Ja, ich kann verstehen wenn jemand eine Krankheit hat und verzweifelt ist, aber deswegen erstellt man doch nicht einen ganzen Haufen Fake-Accounts, damit tut man sich selbst keinen Gefallen wenn man ernst genommen werden will.
Himmel! Haben Sie es immer noch nicht verstanden. Wir erstellen keine Fake-Accounts. Das ist ein bisschen wie bei der Geschichte mit dem Paragraf 13.
Da wurden auch die empörten User zu Fakes degradiert. Kein schönes Gefühl!
Also im Ernst, wenn man wirklich Fake-Accounts erstellen wollte, würde man doch nicht mehrere davon Paul nennen. Es ist halt ein häufiger Name. Und klar gibt es viele Betroffene die das Forum heute zum ersten mal gefunden haben, weil ich den Link zum Forum und die Ankündigung vom Interview in der Gruppe geteilt habe. Natürlich melden sich dann auch viel Betroffene zum ersten mal hier an. Unsere Gruppe hat 2700 Mitglieder. Da werden vermutlich noch mehr hinzu kommen. Verzweiflung hat solche Auswirkungen, dass man jeden Strohhalm ergreift. Prof. Lauterbach ist da ein besonders Hoffnung gebender.
Und selbstverständlich liken wir auch was wir zutreffend und wichtig finden.
Ich habe auch die Frage nach der Sterbehilfe gelikt.
Tinke Philipp95 Manufl evamaria_ paul_s
Alle diese Accounts sind neu und extra erstellt worden um in diesem Thema auf das Problem von ME/CFS hinzuweisen...was für mich an sich auch ok ist wenn man auf dieses Thema hinweist, denn Menschen die davon betroffen sind erhalten bisher anscheinend nicht ausreichend Aufmerksamkeit und Hilfe und das sollte dringend geändert werden.
Allerdings macht es auf mich irgendwie den Eindruck das hier nur eine Person dahinter steckt und mehrere Fake-Accounts erstellt...und das mit den neuen Fake-Accounts sollte jetzt langsam beendet werden, ich denke es ist ausreichend deutlich geworden das dem Ersteller dieser Accounts das Thema ME/CFS wichtig ist.
Ich kann Ihnen versichern, dass wir verschiedene lebende Betroffene von ME/CFS aus mehreren Selbsthilfegruppen sind. Dass so viele sich zu dem Thema zu Wort melden liegt daran, dass der Leidensdruck mit dieser Erkrankung viel höher ist als die meisten ahnen, zum anderen daran, dass es allein in Deutschland 250.000 registrierte Fälle gibt (mit der Dunkelziffer werden sie auf 400.000 geschätzt, weil die Diagnose so wenigen Ärzten bekannt ist).
Und da die Erkrankung mit sehr viel Stigmatisierung verbunden ist, fühlt sich nicht jeder Betroffene in der Lage, sich mit seinem Klarnamen in dieser Verbindung zu outen.
Guten Tag Herr Professor Lauterbach,
ich möchte Sie gern fragen, wann es VERPFLICHTENDE Weiterbildungen über ME/CFS für Ärzte und medizinisches Personal geben wird, damit diese uns Betroffene endlich verstehen? Auch wenn die Ärzte noch kein Heilmittel in der Hand haben könnten sie doch aufhören uns immer weiter zu schaden.
Das fängt bei so vielen scheinbaren Kleinigkeiten an. Allein der Satz "Kommen Sie morgen wieder!" ist für mich der Supergau, denn morgen werde ich krank sein, WEIL ich heute in die Praxis gekommen bin. Kein Arzt glaubt so was. Zuerst müssten die Ärzte den Irrglauben aufgeben, dass ein Patient der gesund aussieht nicht an einer schlimmen Krankheit leidet.
