Die unbekannte Krankheit - ME/CFS aka chronisches Erschöpfungssyndrom

LDR

Mein Profil gibt es schon länger und ich kann dir versichern, dass wir unterschiedliche Personen sind.

Schau mal auf Twitter, da findest du dutzende Fragen an Lauterbach zu ME/CFS von verschiedenen Profilen, zT. mit Klarnamen und Profilbildern. Es gibt einfach sehr viele Betroffene.

Ich habe auch etwas Sorge, dass wir als "Trollfabrik" wahrgenommen werden. Aber du verstehst bestimmt, dass wir verzweifelt jede Möglichkeit wahrnehmen um auf unsere Situation aufmerksam zu machen. Lauterbach ist einer der wenigen Fachpolitiker der ME/CFS kennt. Daher haben wir große Erwartungen und Hoffnung an ihn.

Zitat von LDR

Tinke  Philipp95  Manufl  evamaria_  paul_s

Alle diese Accounts sind neu und extra erstellt worden um in diesem Thema auf das Problem von ME/CFS hinzuweisen...was für mich an sich auch ok ist wenn man auf dieses Thema hinweist, denn Menschen die davon betroffen sind erhalten bisher anscheinend nicht ausreichend Aufmerksamkeit und Hilfe und das sollte dringend geändert werden.

Allerdings macht es auf mich irgendwie den Eindruck das hier nur eine Person dahinter steckt und mehrere Fake-Accounts erstellt...und das mit den neuen Fake-Accounts sollte jetzt langsam beendet werden, ich denke es ist ausreichend deutlich geworden das dem Ersteller dieser Accounts das Thema ME/CFS wichtig ist.

Ich kann Ihnen versichern, dass wir verschiedene lebende Betroffene von ME/CFS aus mehreren Selbsthilfegruppen sind. Dass so viele sich zu dem Thema zu Wort melden liegt daran, dass der Leidensdruck mit dieser Erkrankung viel höher ist als die meisten ahnen, zum anderen daran, dass es allein in Deutschland 250.000 registrierte Fälle gibt (mit der Dunkelziffer werden sie auf 400.000 geschätzt, weil die Diagnose so wenigen Ärzten bekannt ist).

Und da die Erkrankung mit sehr viel Stigmatisierung verbunden ist, fühlt sich nicht jeder Betroffene in der Lage, sich mit seinem Klarnamen in dieser Verbindung zu outen.

Also im Ernst, wenn man wirklich Fake-Accounts erstellen wollte, würde man doch nicht mehrere davon Paul nennen. Es ist halt ein häufiger Name. Und klar gibt es viele Betroffene die das Forum heute zum ersten mal gefunden haben, weil ich den Link zum Forum und die Ankündigung vom Interview in der Gruppe geteilt habe. Natürlich melden sich dann auch viel Betroffene zum ersten mal hier an. Unsere Gruppe hat 2700 Mitglieder. Da werden vermutlich noch mehr hinzu kommen. Verzweiflung hat solche Auswirkungen, dass man jeden Strohhalm ergreift. Prof. Lauterbach ist da ein besonders Hoffnung gebender.

Und selbstverständlich liken wir auch was wir zutreffend und wichtig finden.
Ich habe auch die Frage nach der Sterbehilfe gelikt.

Zitat von LDR

Ja, ich kann verstehen wenn jemand eine Krankheit hat und verzweifelt ist, aber deswegen erstellt man doch nicht einen ganzen Haufen Fake-Accounts, damit tut man sich selbst keinen Gefallen wenn man ernst genommen werden will.

Himmel! Haben Sie es immer noch nicht verstanden. Wir erstellen keine Fake-Accounts. Das ist ein bisschen wie bei der Geschichte mit dem Paragraf 13.
Da wurden auch die empörten User zu Fakes degradiert. Kein schönes Gefühl!

Wir sind halt über Foren gut vernetzt. Und natürlich sind die Accounts neu? Was is daran das Problem? Natürlich liken wir gegenseitig unsere Fragen, denn wir leiden viel zu lange schon unter der entsetzlichen Krankheit und möchten endlich gehört werden

Zitat von Tinke

Himmel! Haben Sie es immer noch nicht verstanden. Wir erstellen keine Fake-Accounts. Das ist ein bisschen wie bei der Geschichte mit dem Paragraf 13.
Da wurden auch die empörten User zu Fakes degradiert. Kein schönes Gefühl!

Drei Usernamen mit Paul nacheinander ist aber dann auch schon ein schöner Sechser im Lotto wenn man davon ausgeht, dass der Name Paul etwa eine Abundanz von <=1% hat, in in letzten 20 Jahren. Und an Empörung mangelt es dieser Tage nicht und lässt mich offengestanden ziemlich kalt.

Whatever, die Frage ist relevant und wird auch nicht gelöscht.

wollte vorhin schon schreiben, dass es auch sein kann, dass betroffene und unterstützer auch irgendwo anders vernetzt sein können und hier aufs forum aufmerksam gemacht haben, was ja völlig legitim wäre.

an die neuen accounts nur um die paranoia hier zu erklären, dieses forum schlägt sich schon seit jahren mit einem sehr hartnäckigen troll rum den wir hier nicht haben wollen, der durchaus imstande wäre sowas zu inszenieren. niemand hier hat ein problem mit eurem anliegen, ich glaube da stoßt ihr hier auf sehr viel unterstützung. aber so viele neuanmeldungen in kurzer zeit haben wir hier normalerweise nicht und dank des trolls ist man im grunde bei jedem neuen account erstmal skeptisch, ich schätze mal mehr als die hälfte der neuanmeldungen in diesem forum gehen auf sein konto.

falls ihr echt seid hoffe ich ihr könnt das nachvollziehen und nicht ausgegrenzt fühlen, setzt euch doch erstmal ne runde im stammtisch dazu und machts euch gemütlich.

Hwlft mir mal bitte beim §13 auf sie Sprünge.

Was ist das Problem LDR? Ich schicke dir gerne ein Foto meines Ausweis.

Es gibt 300.000 Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind. Die Krankheit bringt ein unfassbares Leid mit sich und Leute wie du, die Erkrankte immer vorwerfen mit ihrem Leid anderen Leuten auf den Sack zu gehen seid ein großes Problem!

Schau dir bitte mal die Arte Doku „Lebendig begraben“ an.

Übrigens mich hat mein Freund Philipp95 auf Whatsapp darauf aufmerksam gemacht.

Macht einen Thread dazu auf und wir können gerne darüber diskutieren.

Danke für den Thread! Genau das wollte ich auch gerade machen.

Hier noch die bereits erwähnte ARTE-Doku:

Wir heißen tatsächlich beide mit erstem Namen Paul haha

Sehr geehrter Herr Lauterbach,

Ich habe Sie, als Stimme der Wissenschaft und Epidiomologie, während der Pandemie immer sehr geschätzt. Nun sind Sie inzwischen Gesundheits- (nicht Corona-)minister und trotz aller Herausforderungen die das Virus uns immer noch stellt, sollten Sie sich auch um andere gesundheitspolitischen Themen kümmern:

Sie kennen die Krankheit ME/CFS. Was möchte Ihr Ministerium ganz konkret tun um den Betroffenen zu helfen? Wieso starten Sie nicht ab sofort eine breite Aufklärungskampagen unter Ärzten, Pflegern, Universitäts-Professoren und der breiten Öffentlichkeit über diese Krankheit? Das kostet doch erstmal kaum Geld und ist schnell umgesetzt.

Ich folge Ihnen auf Twitter und sehe nur noch Posts über Corona. Ich frage mich manchmal, haben Sie auch noch andere wichtige gesundheitspolitische Themen in ihrem Ministerium auf dem Schirm?

Das alles riecht fishy Kinder... MartinTfl siehe Threadthema